દર વર્ષે ફેબ્રુઆરીનો છેલ્લો દિવસ દુર્લભ રોગોનો આંતરરાષ્ટ્રીય દિવસ હોય છે. તેના નામ પ્રમાણે, દુર્લભ રોગો એ ખૂબ જ ઓછી ઘટનાઓ ધરાવતા રોગોનો ઉલ્લેખ કરે છે. WHO ની વ્યાખ્યા મુજબ, દુર્લભ રોગો કુલ વસ્તીના 0.65 ‰ ~ 1 ‰ માટે જવાબદાર છે. દુર્લભ રોગોમાં, દુર્લભ ગાંઠો તેનાથી પણ ઓછા પ્રમાણમાં હોય છે, અને 6/100000 કરતા ઓછી ઘટનાઓ ધરાવતા ગાંઠોને "દુર્લભ ગાંઠો" કહી શકાય.
થોડા સમય પહેલા, ફાસ્ટરક્યોર્સ નોન-ઇન્વેસિવ કેન્સર સેન્ટરમાં 21 વર્ષીય કોલેજ સ્ટુડન્ટ ઝિયાઓક્સિઆઓને શરીરમાં 25 સેમી લાંબી મેલિગ્નન્ટ ટ્યુમર મળી હતી. આ એક દુર્લભ રોગ છે જેને "ઇવિંગ્સ સાર્કોમા" કહેવામાં આવે છે, અને મોટાભાગના દર્દીઓ 10 થી 30 વર્ષની ઉંમરના હોય છે. ગાંઠ ખૂબ મોટી અને મેલિગ્નન્ટ હોવાથી, તેના પરિવારે સારવાર શોધવા માટે બેઇજિંગ આવવાનું નક્કી કર્યું.
2019 માં, 18 વર્ષની છોકરીને વારંવાર છાતી અને કમરમાં દુખાવો થતો હતો અને બેગ લાગતી હતી. તેના પરિવારે તેને તપાસ માટે હોસ્પિટલમાં લઈ ગયા, અને ત્યાં કોઈ અસામાન્યતા જોવા મળી નહીં. તેણીને લાગ્યું કે તે તેના હાઇસ્કૂલના અભ્યાસથી કંટાળી ગઈ હશે, તેથી તેણીએ પ્લાસ્ટર લગાવ્યું અને રાહત અનુભવાઈ. તે પછી, મામલો પાછળ રહી ગયો.
એક વર્ષ પછી, ઝિયાઓક્સિઆઓને કળતરનો દુખાવો અનુભવાયો અને વારંવાર તપાસમાં તેમને ઇવિંગનો સાર્કોમા હોવાનું નિદાન થયું. ઘણી હોસ્પિટલોએ કીમોથેરાપી પછી સર્જરીની ભલામણ કરી. "અમે આશ્વાસન અનુભવતા નથી, અને આ રોગને મટાડવામાં અમને વિશ્વાસ નથી," ઝિયાઓક્સિઆઓએ સ્પષ્ટપણે કહ્યું. તેણી કીમોથેરાપી અને સર્જરીથી ડરતી હતી, અને અંતે તેણે સેલ્યુલર રોગપ્રતિકારક શક્તિ અને પરંપરાગત ચાઇનીઝ દવા સારવાર પસંદ કરી.
2021 માં, ફરીથી તપાસમાં જાણવા મળ્યું કે ગાંઠ 25 સેન્ટિમીટર સુધી વધી ગઈ હતી, અને જમણા કમરના નીચેના ભાગમાં દુખાવો પહેલા કરતા વધુ તીવ્ર હતો. ઝિયાઓક્સિઆઓએ પીડાને દૂર કરવા માટે પેઇનકિલર આઇબુપ્રોફેન લેવાનું શરૂ કર્યું.
જો કોઈ અસરકારક સારવાર ન મળે, તો Xiaoxiao ની સ્થિતિ ખૂબ જ ખતરનાક બની જશે, પરિવારે જીવવા માટે પોતાનું હૃદય મોંમાં નાખવું પડશે, મૃત્યુની ચિંતા Xiaoxiao ને ગમે ત્યારે દૂર લઈ જશે.
"આ દુર્લભ રોગ આપણને કેમ થઈ રહ્યો છે?"
જેમ કહેવત છે, સ્વચ્છ આકાશમાંથી તોફાન આવી શકે છે, માણસનું ભાગ્ય હવામાન જેટલું જ અનિશ્ચિત છે.
કોઈ ભવિષ્યની આગાહી કરી શકતું નથી, અને કોઈ તેના શરીરનું શું થશે તેની આગાહી કરી શકતું નથી. પરંતુ દરેક જીવને જીવવાનો અધિકાર છે.
એ જ ઉંમરના ફૂલો આટલા વહેલા કરમાઈ ન જવા જોઈએ!
આશા અને નિરાશા વચ્ચે ઝિયાઓક્સિઆઓ બેઇજિંગ આવ્યા અને બિન-આક્રમક સારવાર પસંદ કરી.
ફોકસ્ડ અલ્ટ્રાસાઉન્ડ એબ્લેશન લાંબા સમયથી આ જ પ્રકારની બીમારીનો કેસ રહ્યો છે, અને હાડકાની ગાંઠ ધરાવતા દર્દીઓ માટે અંગ બચાવ સફળતાપૂર્વક કરવામાં આવ્યો છે, જે Xiaoxiao કરતા નાના છે.
ઓપરેશન સમયસર કરવામાં આવ્યું, કારણ કે ઓપરેશન સંપૂર્ણપણે જાગૃત અવસ્થામાં કરવામાં આવ્યું હતું, ઝિયાઓક્સિઆઓ હળવેથી રડ્યા, અથવા ભાગ્યના અન્યાય પર વિલાપ કર્યો, અથવા તેના માટે બીજો દરવાજો ખોલવા બદલ ભગવાનનો આભાર માન્યો. તેણીનું રડવું જીવનની મુક્તિ જેવું લાગતું હતું, પરંતુ સદભાગ્યે, તે દિવસે ઓપરેશનનું પરિણામ સારું હતું, અને જીવનની આશા હતી.
ડોકટરોના મતે, સોફ્ટ ટીશ્યુ સાર્કોમા એક ખૂબ જ દુર્લભ ગાંઠ છે જેની ઘટનાઓ 1/100000 કરતા ઓછી છે. ચીનમાં દર વર્ષે નવા કેસોની સંખ્યા 40,000 કરતા ઓછી છે. એકવાર મેટાસ્ટેસિસ થાય છે, પછી સરેરાશ જીવિત રહેવાનો સમય લગભગ એક વર્ષનો હોય છે.
"સોફ્ટ ટીશ્યુ સાર્કોમા શરીરના બધા અવયવોમાં, ત્વચામાં પણ થઈ શકે છે."
ડોક્ટરોએ કહ્યું કે આ રોગની શરૂઆત છુપાયેલી હોય છે, અને જ્યારે ગઠ્ઠો આસપાસના અન્ય અવયવો પર દબાય છે ત્યારે જ તેના સંબંધિત લક્ષણો દેખાશે. ઉદાહરણ તરીકે, નાકના સોફ્ટ પેશીના સારકોમાવાળા દર્દીની હાલમાં દુર્લભ રોગ વિભાગના વોર્ડમાં સારવાર ચાલી રહી છે. કારણ કે લાંબા સમયથી નાક ભરાઈ ગયું નથી, સીટી તપાસમાં ગઠ્ઠો જોવા મળ્યો.
"જોકે, સંબંધિત લક્ષણો લાક્ષણિક નથી, જેમ કે નાક ભરાયેલું હોવું, દરેક વ્યક્તિની પહેલી પ્રતિક્રિયા શરદી હોવી જોઈએ, અને લગભગ કોઈને ગાંઠ વિશે વિચાર પણ નહીં આવે, જેનો અર્થ એ છે કે લક્ષણો દેખાયા પછી પણ, દર્દી સમયસર ડૉક્ટરને ન મળી શકે."
સોફ્ટ ટીશ્યુ સાર્કોમાનો જીવિત રહેવાનો સમય સ્ટેજીંગ સાથે સંબંધિત છે. એકવાર હાડકાના મેટાસ્ટેસિસ થાય છે, એટલે કે, પ્રમાણમાં મોડું થાય છે, તો સરેરાશ જીવિત રહેવાનો સમય મૂળભૂત રીતે લગભગ એક વર્ષનો હોય છે."
ફાસ્ટરક્યોર્સ સેન્ટરના સિનિયર ડોક્ટર ચેન કિયાને ઉલ્લેખ કર્યો છે કે સોફ્ટ ટીશ્યુ સાર્કોમા મોટાભાગે કિશોરોમાં થાય છે, કારણ કે આ સમયગાળા દરમિયાન, સ્નાયુઓ અને હાડકાં બંને ઉગ્ર વૃદ્ધિ અને વિકાસના તબક્કામાં હોય છે, અને ઝડપી કોષ પ્રસારની પ્રક્રિયામાં કેટલાક અસામાન્ય હાયપરપ્લાસિયા થઈ શકે છે.
શરૂઆતમાં કેટલાક સૌમ્ય હાયપરપ્લાસિયા અથવા પૂર્વ-કેન્સરગ્રસ્ત જખમ હોઈ શકે છે, પરંતુ વિવિધ કારણોસર સમયસર ધ્યાન અને સારવાર વિના, તે આખરે સોફ્ટ ટીશ્યુ સાર્કોમા તરફ દોરી શકે છે.
"સામાન્ય રીતે કહીએ તો, કિશોરોમાં ગાંઠનો ઉપચાર દર પુખ્ત વયના લોકો કરતા નોંધપાત્ર રીતે વધારે છે, જે વહેલા શોધ, વહેલા નિદાન અને વહેલા સારવાર પર આધારિત છે, પરંતુ નોંધપાત્ર સંખ્યામાં કિશોરોને ગાંઠ ખૂબ મોડું લાગે છે અને તેઓ આમૂલ ઉપચારની તક ગુમાવે છે, તેથી કોઈ પણ સંજોગોમાં, ત્રણ 'વહેલા' ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે."
ચેન કિઆને ચેતવણી આપી હતી કે ઘણા આધેડ અને વૃદ્ધ લોકોએ નિયમિત શારીરિક તપાસ કરવાની આદત બનાવી લીધી છે, પરંતુ હજુ પણ એવા યુવાનોની સંખ્યા નોંધપાત્ર છે જેમણે તેમ કર્યું નથી.
"ઘણા માતા-પિતા તેમના બાળકોને ગાંઠ હોવાનું નિદાન થયા પછી મૂંઝવણમાં મુકાઈ જાય છે. શાળા દર વર્ષે શારીરિક તપાસનું આયોજન કરે છે, તો તેઓ કેમ શોધી શકતા નથી?"
શાળાની શારીરિક તપાસ ખૂબ જ મૂળભૂત બાબતો છે, હકીકતમાં, યુનિટની વાર્ષિક નિયમિત શારીરિક તપાસ પણ ફક્ત રફ સ્ક્રીનીંગ કરી શકે છે, અસામાન્ય અને પછી સૂક્ષ્મ તપાસમાં સમસ્યા શોધી શકાય છે."
તેથી, ભલે તેઓ કિશોરોના માતા-પિતા હોય કે વીસી અને ત્રીસના દાયકાના યુવાનો હોય, તેમણે શારીરિક તપાસ પર ધ્યાન આપવું જોઈએ, ઉપરછલ્લું સ્વરૂપ ન લેવું જોઈએ, પરંતુ લક્ષ્યાંકિત અને વ્યાપક રીતે પ્રોજેક્ટ્સ પસંદ કરવા માટે ડૉક્ટરની સલાહ લેવી જોઈએ.
પોસ્ટ સમય: માર્ચ-૦૯-૨૦૨૩